Fibrose cística: você pode não conhecer a doença, mas já viu os sintomas

O Setembro Roxo, mês de conscientização dessa doença, é uma boa oportunidade para ouvir, de uma paciente, sobre seus sinais e os novos tratamento

O pulmão é um dos orgãos mais comumente afetados pela fibrose cística

Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sabia que, se esses sintomas aparecerem com frequência, podem indicar fibrose cística? Só que o diagnóstico dessa doença é como um quebra-cabeça: se você não conhecer a imagem que ele vai formar no final, certamente sua montagem será mais difícil e demorada.

Até meus 23 anos de idade, eu não fazia ideia de que todos os problemas de saúde que tinha estavam interligados e significavam algo bem maior. Em média, eram cinco pneumonias por ano, além de incontáveis acessos de tosse e infecções respiratórias.

Aos 18 anos, precisei tirar duas partes do pulmão direito. Também removi a vesícula, totalmente tomada por cálculos, e parte do meu pâncreas parou de funcionar. Enfim, foram muitos problemas graves por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado.

Cabe ressaltar que, quando nasci, o teste do pezinho ainda não englobava a identificação da fibrose cística pelo SUS. Por isso, não passei por uma primeira triagem para detectar a doença.

Ao receber o diagnóstico, a primeira sensação foi de “luz no fim do túnel”, apesar do medo e da complexidade do tratamento. E tudo melhorou quando associei essa descoberta a um sonho que havia tido durante uma internação para tratar uma grave pneumonia no mês anterior.

Sonhei que havia fundado um grupo para ajudar gente com problemas respiratórios. Quando fui diagnosticada com a fibrose cística, juntei esse sonho à minha formação em Psicologia, à experiência em projetos e à sensação de que haviam inúmeras pessoas no Brasil passando pela mesma situação que eu. Ou que já não estavam mais aqui por falta de diagnóstico e tratamento.

Nascia aí o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. O foco inicial foi tornar a doença conhecida no Brasil, de modo que pudéssemos contribuir para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Hoje, coordenamos nacionalmente projetos ligados a comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento de outras organizações sociais e políticas públicas.

Um desses projetos é o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. O mês foi o escolhido porque, no dia 5, assinala-se a passagem do dia nacional de conscientização da doença, e, no 8, o dia mundial. Durante todo o mês, desenvolvemos inúmeras atividades presenciais (em 2018, são mais de 40 eventos em 36 cidades), além de centenas de ações online.

A novidade no tratamento da fibrose cística é a aprovação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) de novos medicamentos considerados “inovadores”, que ainda melhoram a qualidade de vida dos pacientes. O Orkambi foi aprovado em julho deste ano e o Kalydeco, no dia 3 de setembro. Não há nada parecido com esses remédios no mercado e, antes deles, a estratégia se resumia apenas a controlar os efeitos da doença.

Nosso trabalho é nos manter atento às novas técnicas e tudo o que precisa ser melhorado no tratamento. Acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, o paciente tem mais chances de alcançar uma vida praticamente normal. Ele vai poder trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível.

*Verônica Stasiak Bednarczuk tem fibrose cística, é formada em Psicologia e Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida

Ilustração: Pedro Hamdan/SAÚDE é Vital
Fonte: Saude.abril.com.br

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O que é o teste ergométrico e para que serve esse exame

Também conhecido como teste de esforço, ele faz você suar a camisa por uma boa causa: saber a quantas anda a saúde do coração

=> Leve roupas de esporte para o exame, porque você vai suar um pouco!

O teste ergométrico avalia o sistema cardiovascular sob esforço. Daí porque também é conhecido como teste de esforço.

Você começa caminhando em uma esteira parecida com as de academia, que aumenta de intensidade gradativamente – muitas pessoas correm pra valer durante o exame.

A partir de eletrodos colocados no corpo, é possível entender como o coração reage a uma atividade física. E também dá para notar a presença de dores no peito que não apareceriam se o coração estivesse em repouso. Com essas e outras informações, dá para, por exemplo, estimar o risco de infarto de alguém.

Para que serve o teste ergométrico
É muito utilizado tanto na prevenção como no diagnóstico de algumas doenças cardíacas. Entre as principais delas, está a doença arterial coronariana – uma formação de placas de gordura nas artérias coronárias que compromete o fluxo de sangue para o coração e provoca infarto.

Mas não só isso. Arritmias, insuficiência cardíaca e hipertensão arterial também são flagradas e mensuradas com a prova. É um exame inicial bem amplo – mas que, via de regra, necessita de testes complementares para fechar um diagnóstico qualquer.

Como é feito
Depende da indicação e da saúde da pessoa. Por isso, antes do exame é realizada uma análise do histórico de cada um e das especificações do especialista que fez o pedido.

A partir daí, são definidas as etapas do exercício e a intensidade do esforço. Só aí o médico aplica eletrodos no corpo do indivíduo, que sobe na esteira e começa a andar. Em séries de alguns minutos, a intensidade e a inclinação do aparelho aumentam.

Antes do movimento começar e ao fim de cada etapa, a pressão arterial é colhida e os eletrodos captam informações sobre frequência e ritmo cardíacos.

Os resultados
Como no eletrocardiograma, os dados captados pelos eletrodos são convertidos em gráficos pelo computador e interpretados pelo cardiologista que pediu o teste. É simples assim – mas nem tente entender aqueles desenhos que aparecem no resultado final. Isso é para os especialistas.

Periodicidade
É solicitado pontualmente para investigar problemas no coração ou como parte do checkup preventivo em grupos de risco. Também ajuda a acompanhar pessoas que já infartaram e as que estão prestes a começar a prática de atividades físicas mais intensas.

Cuidados e contraindicações
Por exigir esforço, deve ser conduzido com cautela em idosos e indivíduos com a capacidade cardíaca comprometida. Em alguns casos, pode haver tontura e crises de labirintite durante a caminhada ou corrida.

Certas condições impedem a sua realização, especialmente arritmias descontroladas, obstruções nas artérias e embolia pulmonar. Para avaliar corretamente a extensão da doença arterial coronariana, o médico pode prescrever ainda a suspensão de medicamentos que mascarem seus sintomas.

Fonte: Saude/Vital; João Vicente da Silveira, cardiologista do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo.

Ilustração: André Moscatelli/SAÚDE é Vital

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Daquilo que não tem cura

Para entender a trajetória de Márcia Alcântara na esfera literária é preciso que se retorne aos idos de 1980, mais precisamente a um dos leitos do Hospital de Messejana. “Um paciente apareceu a mim com um grave problema pulmonar. Uma vez constatado esse problema, verificamos que o tipo de doença era diferente do que a gente costumava tratar: não era câncer, não era nada parecido… Foi quando um exame de Raio-X mostrou que havia lesão nos dois pulmões que tomava o espaço total de ambos”, relembra a médica, especializada em pneumologia.

O paciente – “jovem, cerca de 40 anos e vindo da Serra da Ibiapaba” – após uma investigação mais aprofundada, foi diagnosticado com silicose. “Lembrava a silicose, que é uma doença determinada pela inalação de partículas de sílica, um componente da poeira das pedras quebradas. O curioso é que não tínhamos um caso registrado ainda no Ceará; sabíamos que existia no Sul, pois é típica dos mineiros. Passamos a investigar mais a fundo porque ele disse que era agricultor”, afirma ela, que após um período de dez anos entre pesquisas e levantamentos, aliou sua experiência profissional a um sonho igualmente antigo.

“Eu tinha em mente escrever um dia alguma coisa sobre isso. Há quatro anos, havia escrito umas dez páginas, mas não consegui avançar. Mas a história já estava toda na minha cabeça, só não conseguia colocá-la no papel. Foi quando fiz o curso de Escrita Criativa com a Socorro Acioli, aí ganhou corpo porque ela mesma me disse: ‘Só você pode contar a história que você sabe’. Outros disseram que eu deveria parar de chorar e escrever, enfim… Sabe o que aconteceu? Houve uma quebra muito forte do estado de medo. Em três meses, ficou pronto”, conta. O resultado encontra-se em Poço, livro de estreia de Márcia Alcântara, que será lançado hoje, 10, na Livraria Cultura.

Em 198 páginas, Márcia Alcântara transportou para a narrativa de um romance a história de pessoas envolvidas com a doença (diagnosticada, posteriormente, na cidade de Tianguá e em outras quatro cidades da região), que até hoje – por mais avanços, pesquisas e prevenções – não existe cura, mas foi controlada desde os anos 2000. “O que eu fiz foi romancear essa história, que é muito forte. Quando terminei, passei por duas revisões e acabei reescrevendo o livro. Mas fiquei tranquila porque não sou escritora, sou uma escrivinhadora”, explica. Em Poço, dois são os protagonistas: Joel e a doutora Sara, esta uma espécie de alterego da autora.

Poço apresenta ao leitor as diferentes dimensões vivenciadas nas memórias e no encontro entre dois personagens. Aquele que sofre de silicose, doença ocupacional que adquiriu de tanto inalar poeira na atividade de cavar poços artesanais no sertão seco do semiárido nordestino, ela, a sua pneumologista. (…) O leitor é convidado a acompanhar a saga dos dois na luta pelo controle e prevenção da doença entre centenas de jovens cavadores, que até a descoberta original da mesma, viviam sob o risco constante de vida, num processo lento, asfixiante e desassistido, ainda na flor da idade”, escreve na orelha do livro Marcelo Alcântara Holanda, médico filho de Márcia.

Impulsionada pela estreia na literatura, Márcia já tem ideias para uma nova publicação. “O próximo será sobre um octogenário em Nova York. Esse curso, assim como revisões inclusive do Geraldo Jesuíno (professor da UFC), me deu uma autonomia fenomenal na arte de colocar as palavras. Como estou com 76 anos, estou achando isso tudo muito interessante, não é só ficar saracoteando. Estou adorando essa idade, a gente se sente mais livre, rende no trabalho que é uma doidice! Além disso, tenho esses padrinhos e madrinhas e, graças às experiências deles, estou aqui”, conclui.

Lançamento do livro Poço, de Márcia Alcântara
Quando: hoje, 10, às 19h30min
Onde: Livraria Cultura (av. Dom Luís, 1010 – Aldeota)
Preço médio: R$ 35

Fonte: O povo

 

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Emergência médica: reduzindo a malfadada espera

Pode parecer utopia, ou um sonho dos sonhadores desvairados, mas não é. Já existe atendimento imediato às pessoas que precisam de serviço de emergência. Trata-se da experiência de um programa do SUS, baseado na sistemática de fluxos, desenvolvido pela montadora de carros da Toyota desde 1940, para aumentar a produtividade, eficiência, segurança, e evitar desperdício de tempo da empresa. Esse fluxo foi ajustado ao atendimento dos pacientes da emergência do SUS, num convênio entre o Ministério da Saúde e o Hospital Sírio Libanês (SP). Funciona assim: na chegada do paciente na emergência, esse passa por uma avaliação médica no próprio local em que se encontra (sala de espera). Após essa avaliação, recebe uma classificação dos graus de riscos de agravamento de sua doença: os de baixo risco, serão atendidos e encaminhados para a Atenção Primária; os com maior risco, serão admitidos, para a realização de procedimentos, exames ou internações. Pronto: o paciente é assistido e sua doença avaliada com destino e soluções apropriadas a cada caso. A experiência se desenvolve em São Paulo, Belo Horizonte (MG), Palma (TO), Goiânia (GO), Florianópolis (SC) e Fortaleza (CE). O Hospital Hugol de Goiânia reduziu o tempo médio de espera para o atendimento de emergência, em 55%, com o novo programa iniciado há apenas seis meses (Folha de São Paulo, 10/07/2018).

Por isso, acredito na possibilidade de que se poderá reduzir o sofrimento dos que esperam atendimento de emergência por horas sem fim, porque está comprovado que a sistematização de atendimento médico, sob a forma de fluxos, funciona muito bem. O celebrado “Check list” de Atul Gawande, criado para realização de procedimentos cirúrgicos, os fez fluir sem adiamentos ou complicações das cirurgias orientadas pelo “check list”. (“Check list”, Como fazer as coisas certas – Atul Gawande 2009).

Esse método relaciona-se com o do SUS porque se baseia na estratégia de montagem da Boeing, fabricante dos aviões mais seguros do mundo,

Resumindo: Os métodos têm fundamento básico na disciplina para seguimento dos fluxos e nas observações permanentes das rotinas, de modo inarredável, durante toda a execução. Simplesmente assim, poder-se-á um dia, até zerar, a malfadada espera.

DraMarcia Dra. Márcia Alcantara Holanda
Médica pneumologista; coordenadora do Pulmocenter; membro da Academia Cearense de Medicina
pulmocentermar@gmail.com
FonteO povo

 

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Pesquisa mapeia os impactos da esclerose múltipla

Um estudo inédito com 1724 pessoas portadoras da condição descortina as repercussões físicas, psicológicas e sociais do convívio com a doença

A esclerose múltipla é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso.

Dar voz ao paciente para descobrir o que pode ser feito para melhorar sua qualidade de vida: é assim que podemos resumir o objetivo do estudo As Múltiplas Faces da Esclerose Múltipla, realizado pela revista SAÚDE e pela área de Inteligência de Mercado do Grupo Abril, com o apoio da farmacêutica Biogen e a parceria da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Recrutando brasileiros com a condição pelas redes sociais, a pesquisa entrevistou 1 724 paciente com esclerose múltipla, o que representa algo em torno de 10% dos portadores em tratamento no país.

Um estudo inédito com 1724 pessoas portadoras da condição descortina as repercussões físicas, psicológicas e sociais do convívio com a doença.

A ABEM estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla Continue lendo

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